和家人一起照顾癌症晚期亲友，陪侍的时候应该注意什么？

从问题看来，题主不一定是主要照顾者，但是应该是重要照顾人之一，因此有部分回答是需要分类讨论的。我是以社工的实务及研究角度回答的。病人及其家属是我们的案主，社工因此将服务对象定义为整个家庭单元。希望这个答案对照顾者们有直接的帮助，就不写的太学术了。另外，作为一个交叉学科的问题，十分欢迎不同的视角。

看到这个问题后，觉得有太多想说，就列了以下小问题并说说我的想法。首先，我想对照顾者们说：你们很了不起，很辛苦，照顾癌末患者是很具有挑战性的事情，尤其在得知亲人是被宣告“只能活 ** 月”之后，在承受难过的同时，可能会时常遗憾自己在过程中说错了什么、做错了什么。请一定不要责怪自己，你已经做得很好了！

我做好一起陪侍癌末亲友的准备了吗？

照顾者都是被命运推着，在某一时刻突然发现自己有了这个身份，现在提出这个问题好像有些“马后炮”，但是我主要想通过这个问题，让照顾者们停下来想一想，作为主要陪侍者之一，你了解这位癌末亲友的想法及需求了吗？各位照顾者之间，就护理病人的劳力分配和突发状况处置问题都达成共识了吗？

首先，癌末亲友的想法问题。如果你的癌末亲友目前意识很好，可以自己说话并做决定，那么，一旦她哪天突然没有意识了，你知道他 / 她希望得到怎么样的治疗吗？他希望插管吗？呼吸机呢？尿管呢？他希望使用适量的止痛剂吗（特指相应的剂量会让他整天昏昏欲睡甚至意识不够清晰）？如果心脏暂时停止，他希望被抢救吗？

这些问题，都是当你作为照顾者时，某一时刻需要为你的亲友做出的决定，你知道他们究竟想要什么吗？如果没有，也许你该和亲友聊一聊，毕竟有尊严的离开，最主要的就是遵从病人本身的方式度过生命的最后一段时间。

刚刚的一系列问题，其实是生前预嘱的一个部分，即医疗预嘱。在美国，有一套非常完善的工具，由社工及医生的帮助下，在病人头脑还清晰的时候作出自己的决定，并且邀请家属们参与。其中比较有名的一种叫《五个愿望》(Five Wishes)，这既是一个很好的病人自决的工具，也是一个引导家人和癌末亲友展开沉重话题的指引。我并不认为美国的这套东西全部适用于中国文化，但是还是值得我们借鉴的。其他部分的预嘱，会在之后提到。

另外，当你的癌末亲友没意识时，哪位照顾者会替他 / 她做决定呢？家庭内部是否有共识了呢？病人本身有指定的人吗？病人希望的那位照顾者知道自己是被指定的人吗？（真的有可能不知道，有研究支持并且我的实务经验告诉我：双方都以为互相知道指定指定决定人和医疗需求，都是最亲近的人了，所以从来没正式讨论过，结果其实真的不太知道）。

是否需要将癌末亲友转入临终关怀病房？

临终关怀主要为处于生命最后阶段的患者提供镇痛、舒缓及心理服务。以病人为本，将全人护理（即关注病患的身体、心理、灵性、社会各个层面的需求）作为服务理念，因此团队成员包含医生、护士、社工、护理师、营养师、牧师和志愿者。在临终关怀病房，代表着你放弃了积极治疗，医院会提供吗啡等阵痛药物，配合各方面介入，最大程度上保证有尊严的离去。

从数据上来说，临终关怀有效的提高了病人在最后一段时间的生命质量，减轻了家属的心理及经济压力，也因为放弃积极治疗从而避免了副作用的关系，让部分病人活的比预期更久了些。作为临终关怀领域的一员，我当然非常希望癌末病人及家属尽早得考虑临终关怀，但是我希望指出：最重要的不是逼迫病人选择，而是让病人知道，他是有选择的！

很多时候，病人和家属认为，癌症末期了，除了治疗就是消极地等死了，某种意义上说，他们是没什么选择的。家属可以告知亲友，他们是有选择的，可以积极治疗，可以接受临终关怀服务，当然也可以直接回家。家属需要让癌末亲友知道，无论他们做了什么样的决定，作为家属都会支持理解。

另外，应该由病人自己选择，希望坚持治疗是非常正常的，如果选择放弃治疗并接受临终关怀，也并不代表着多么 “先进” 的想法。最近网络上对于临终关怀、安乐死的讨论很激烈，但看到很多评论时，让我隐隐有种不安感：愿意牺牲生命的长度换取生命的质量固然可贵，但并不代表这样的想法是对的、是高人一等的，也并不能说坚持治疗到最后一刻就是“怕死”、懦弱的表现。

最后，我非常理解，作为家属，如果病人选择了临终关怀服务，你们需要承受一定的文化压力，可能会觉得有愧疚感，认为放弃治疗是没有“尽孝”。这样的社会认知还需要多年的倡导改变，我只想肯定你们：尊重，就是最好的孝道。

怎么和癌末亲友聊天？需要避讳什么吗？

如果有人问我做临终关怀几年，给照顾者们最大的一点建议是什么，我认为是：千万不要拒绝和癌末亲属聊关于死亡的话题。你一旦关上了这扇门，也许这个话题就再也不会被打开了。

生命末期老人对死亡的态度有非常多的理论来阐释，例如著名的五阶段模型（认为在得知自己生命有期限的情况下，会经历否认、愤怒、讨价还价、抑郁、接受五个阶段）。这些理论其实都不够完善，不过有一点是肯定的：人们对于死亡，都是有过恐惧的。癌末病人怕死吗？怕！为什么？我觉得有一个很大的原因是，没有人知道死亡是种什么样的感觉，他们也不确定自己死后，将会被怎么处置。就好像是打针一样，护士告诉你“要扎针了”到扎进肉里的这段时间是最紧张的。

癌末病人每天都在试图接受自己将要死去的现实，他们很可能会思考有些我们认为很高深的话题，例如：死是什么？死了以后会去哪儿？你们知道我希望在走的时候是什么样的吗（例如家属环绕、爱犬在侧、放着最喜欢的音乐）？所以如果当有一天，他们鼓起勇气试图和你讨论这一类的话题，可能只是试探性的说“啊呀我要走的时候穿着这套衣服“，”我不怕死，就是一闭眼的事情“，或者”我想早点走了算了“等等，不要逃避话题，回答说”别说死不死的，你会出院的“之类的避讳“死”这个话题。

你可以坐下来耐心的问问“除了穿这套衣服你还希望有什么”；“为什么你觉得死是一闭眼的事情啊？那闭眼以后人去哪儿了？”；“为什么你觉得死是解脱啊？不怕吗？”等等。当然，也许你还是觉得这样的回答你做不到，或者要被其他照顾者骂，你可以先不要直接回避癌末亲友的聊天，然后寻求社工的帮助。社工专门有一套工具，和病人聊生死。

除了聊天，我还能和他聊些什么？

之前我与哥大的社工硕士同学们一起就这个话题，简短地写在了他们创建的公众号里。本身的文章的对象是针对临终关怀项目中的志愿者们，但是我觉得陪侍老人们的时候，作为照顾者，这些小方法也可以用到。尤其是生命线和照片回顾，特别适用于家庭或跨代陪护。

https://mp.weixin.qq.com/s/1GlvyxJv4nqp6M5rp_nzIQ

我有个提议，可以请癌末患者说说自己的生命故事，同时让小辈（尤其是第三代）将重要的生命故事画出来，也可以贴上些照片，形成一本患者的生命故事册。这是一个很好的家庭互动方式，同时也能在过程中了解到他“最难忘的一件事”、“最后悔的一件事”、“最爱的人们及想对他们说的话”等等。这其实也是生前预嘱中的一部分。当然，如果你实在遇到困难，不知道实际操作，请咨询专业的社工。

如果我的癌末亲友已经没有意识了呢？

你依然可以在他边上说说话，并且给他的手脚做做按摩。首先，听觉，即使是去世，也是最后消失的，因此就算癌末亲友没有意识了，你在陪护时也可以给他们自言自语一番或者读读报纸。另外，有个摇篮理论，认为抚摸对于癌末老人有一定的作用。我们在做实务的时候，也确实是这么操作的。

如果我在陪侍过程中产生了压力、心理负担怎么办？

社工可以给你进行一对一的介入，也可以在有资源的情况下，开展同伴小组，将就近的、或者同医院的癌末照顾者们一起邀请来，提供支持小组的服务。我之前呆过的临终关怀病房，每每有照护者小组，那都是次次火爆，而且停也停不下来。很佩服那位带组的社工，非常专业！除了小组，社工有的时候也会组织一些趣味活动，比如照顾者舞蹈大赛，瑜伽等等。

如果你的城市没有很好的临终关怀社工，可以利用网络、电台等方式找到其他照顾者们，同伴的力量会很大！因为你们都在经历着，可以互相理解。当然，如果你的情绪已经非常不好，并且对未来的丧亲之痛非常低落，请及时寻求心理咨询师或者持证社工（可以进行专业治疗）的帮助。

如果各位照顾者之间出现了矛盾，怎么办？

首先，不要紧张，这是一个非常常见的现象。甚至可以说，“这个世界上没有一个完全公平的照护者方案”。每个人的期望和理解都不相同。这个回答，是一次我参加芝加哥一个临终关怀纪录片放映的时候，一个资深临终关怀社工对一个绝望的家属说的。

在实务中，我也真的是见够了病患床前吵架、摔东西、争遗产的案例们。如果矛盾激化，无法自行调节，找社工，找社工，找社工！有点像给社工打广告，但其实我们在这个领域，都掌握着家庭辅导的工作视角，我们在做评估时候，也是评估整个家庭的，请相信专业的社工。我们都是学过家庭动力学的！

最后

想说的还有很多，以上的每个小话题，我觉得我都能单独写一篇，先就此打住。最后希望说的是：癌末患者比我们想象的都要坚强。人都是有抗逆力的，曾经经历的挫折都变成了我们的资本，增加了我们应对挫折的能力。大部分癌末患者都是中老年病人，请相信他们吃过的盐比小辈照护者吃过的饭还要多，他们没有我们想象中的那么脆弱，照护者要尊重他们，并且引导他们找到自己的那个支点。

Reference:
梁潇云. (2013). 关注存在意义: 临终者的死亡焦虑与社会工作的介入 (Master's thesis, 华东理工大学).
Axelrod, J. (2006). The 5 stages of loss and grief. Psych Central.
Bischoff, K. E., Sudore, R., Miao, Y., Boscardin, W. J., & Smith, A. K. (2013). Advance Care Planning and the Quality of End‐of‐Life Care in Older Adults. Journal of the American Geriatrics Society, 61(2), 209–214. https://doi.org/10.1111/jgs.12105
Sinuff, T., Dodek, P., You, J. J., Barwich, D., Tayler, C., Downar, J., … Heyland, D. K. (2015). Improving End-of-Life Communication and Decision Making: The Development of a Conceptual Framework and Quality Indicators. Journal of Pain and Symptom Management, 49(6), 1070–1080. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2014.12.007
Thelen, M. (2005). End-of-Life Decision Making in Intensive Care. Critical Care Nurse, 25(6), 28–37. Retrieved from http://ccn.aacnjournals.org/content/25/6/28
Parker, S. M., Clayton, J. M., Hancock, K., Walder, S., Butow, P. N., Carrick, S., ... & Tattersall, M. H. (2007). A systematic review of prognostic/end-of-life communication with adults in the advanced stages of a life-limiting illness: patient/caregiver preferences for the content, style, and timing of information. Journal of pain and symptom management, 34(1), 81-93.